【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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同時也有17部Youtube影片,追蹤數超過4萬的網紅吳老師教學部落格,也在其Youtube影片中提到,如何防止中隨身碟病病?方法一 關閉隨身碟自動播放功能?(AutoPlay、Autorun) 一般情況下,當我們將光碟片放到光碟機中,或將隨身碟插入到USB插座的時候,通常Windows會很貼心的幫我們自動讀取光碟中的檔案,並執行自動播放的功能。如果你覺得這樣一直自動跑很煩的話,或者你擔心某些隨身...
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#神父的鹽
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今日陳時中宣布台北新北進入三級警戒,單日確診數180例,其中,台北最多,有89例,新北也不少,有75例,台北部分,萬華有43例.
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真是一覺醒來,風雲變色.
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神父這裡,算是最早發出警示的地方,我貼出了一張地圖,點出了茶室的密閉與這一帶的密集,以及鄰近艋舺公園的遊民,他們應該要有通報窗口和取得口罩等防疫物資的管道,並盡量避免延燒到這裡,神父點出了萬華才是必須重視的地方.
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沒多久,指揮中心隨即出了一張較為完整的匡列地圖,針對4/15到5/12經過該區域的民眾發送細胞簡訊,對於萬華茶室進行擴大採檢,並與台北市政府決議設置四個篩檢站,進行快篩.
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在這裡神父要特別感謝台北市長黃珊珊和指揮中心,指揮中心除了馬上了解了萬華三水街疫調隱諱不明和人流複雜的現狀,也找出了個感染的相關性,並迅速匡列茶室工作者,黃珊珊則是對萬華附近街友進行宣導,並告知防疫工作,發放防疫物資,並協助街友移到是當地點,讓街友了解風險,神父文章出了沒多久後,馬上得到了街友自己向巡視的社工通報的4例發燒的消息,萬華茶室工作者,和幾家茶室,也陸續被找到感染者並且隔離,坦白說,這是好消息,不是壞消息,代表人們重視這裡,而非忽略,代表政府有在動作,而非充耳不聞,疫情至少是可控的狀態.
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這次快篩搭配了PCR,可以避免偽陽性,他的出發點和所謂普篩不同,而且現在正是時候.
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PCR是為了精準篩檢,找到感染源並進行圍堵策略,普篩則是已經爆發了大規模的社區感染,疫情已經無法控制,所以要人們自控,篩到了不管是陽偽陽,一律在家自己隔離,其代價就是消耗大量檢疫能量,甚至給予醫療能量大量的負擔,並且使指揮中心面臨龐大的不準確數據,無法對症下藥,看清楚整體面貌;如果其他區域並不嚴重,感染並沒有擴散,實行全台普篩,只是虛耗量能,徒然製造恐慌.
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因此,將快篩的範圍侷限在感染源不明的區域,這是介於普篩和PCR之間,重點仍在圍堵,也就是「看清整體面貌」,侷限在特定區域,就如同錢用在刀口上,當一個區域已成為不明,只PCR用在境外圍堵,是不夠「看清」的,只圍堵外圍也是不夠的,要針對該區域配合適當的醫療處置,這是在醫療能量尚能負擔的範疇,既有PCR的準確性,亦可避免普篩可能造成的醫療癱瘓和檢疫能量消耗的問題,偽陰偽陽的「看不清」.
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在區域施行快篩,被篩出的對象可以得到醫療支持,在有限的醫療下進行有效的利用,將現有的醫療調節到穩定供輸而不至於過於被消耗的狀態,廣泛的普篩,確診者可能得不到醫療支持,醫院人滿為患,最後只能被叫回家自救.
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所以,我看到快篩的宣導中,上面記載得很清楚,篩出陽性,搭配了PCR避免偽陽性,篩出陰性,也不代表你沒事,可能還沒發病,仍須注意自我健康管理.
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光看幾個快篩站,可以看到人滿為患,這也暗示了普篩帶來的後果,光是一個區域,該地的醫護就手忙腳亂,稍一不慎,醫護自己也要被隔離,醫院可能必須關閉,或者根本沒有餘力可以關閉,因為病人很多.快篩站篩出了確診者,代表排隊等待都具有風險,神父呼籲,請沒症狀的人或者4/15到5/12沒到過感染區域的外縣市朋友,不用來篩心安,把機會讓給真正需要的人,來篩檢站排隊請保持社交距離,戴口罩,不要造成二次感染.
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最後,神父要說,萬華並不是毒窟.
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在疫情蔓延之時,我想,首先要避免的,就是對萬華的標籤化,人人談萬華色變,甚至還說什麼是台灣武漢之類的,彷彿一經過這裡,就必然會染疫,一呼吸這裡的空氣,人們就會中毒,活在萬華的人好像擁有原罪,萬華人都是這般的不乾淨和不檢點,這些心態,往往可能會發展成強烈的歧視,一聽到你是萬華人,先是避之唯恐不及,然後是嫌惡,都是你的錯,你就是一個凶星,最後,連基本的人的待遇都被剝奪,可能會被任意解雇,或者根本找不到工作之類的,即使疫情結束,仍然被烙印賤民的印記,要萬華人為疫情擔負莫須有的責任.
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坦白說,萬華並非疫情發源地,而是被其他地方傳入的,萬華、蘆洲、宜蘭,已經被確認是同一個英國變種病毒株,而這來自諾富特,並不是從萬華生出來的.
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再者,被感染也不是一種罪,這不是人們自願的,萬華比較像一個受害者,其實你只要看疫調就可以明白,
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雖說是萬華相關個案,其實很多都不是萬華人.
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先說說一開始爆發的感染者,案1220和案1221,這兩個在茶室工作的中年婦女,一個是在雙和醫院,一個仁愛醫院被驗出來,他們的居住地根本不在萬華,只不過在萬華工作.
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再者,無論是蘆洲的獅子會長,還是法官的父親跑來「買竹筍」,這些,也都不是萬華人,買竹筍講的並不是實話,陳時中說「他無法一吐真言」,神父必須在這裡嚴正指出,疫調一定要誠實,不然只會製造不必要的恐慌和誤解,例如人們以為只是到菜市場就會染疫,這會讓萬華人連菜市場都不敢去,造成人們斷炊或其他地方物資被瘋狂搶購.
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我們可以知道,就算是在茶室工作的,或者是在茶室消費的,他們很多都不是萬華人,不過全都群聚在萬華,坦白說,在地萬華人也很少去那,神父分享了警訊,上了新聞,也被誤解為當地老司機,是一個網紅,這實在是竹篙湊菜刀,我從來都沒去過茶室,只不過是在地人所以有一些了解,另外,神父也不是什麼網紅,不靠經營個人形象或者接業配營利,靠的是我的這支筆,書寫文字,散播知識還有變態的小故事.
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請容許神父在此澄清:
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我不是老司機,只是個在地人;我亦不是網紅,只是個自由作家.
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扯遠了,其他的感染案例,我們可以看到彰化2婦女去萬華賣葡萄,或是更早的案例,基隆婦女跑到萬華擺攤賣茶,姑且不論是到萬華染疫,還是傳播疫情到萬華,我們可以看到所謂在萬華相關個案龐大的活動史,例如到南投,到台南,到苗栗,到高雄進香參拜,然後,最後是到茶藝館工作.
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坦白說,這一點都不像是在地萬華人的足跡,萬華乃眾神之都,只聽過人們透早搭車來萬華參拜,沒聽過萬華人跑去全台各地參加進香團,萬華本來就有許多靈驗和歷史悠久的廟宇,根本沒必要捨近求遠,到南投去,這根本不像是萬華人的習慣.
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所以,我們可以描繪出來,萬華並非什麼病毒發源地,反而比較像後端被感染到的中繼點,說白了,無論是茶店女還是恩客,或者是裏頭來自越南或者中國的外籍工作者,來萬華旅遊甚至長途跋涉來做小生意的,甚至在廣場上的遊民,其實很多都不住在萬華.
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因此,神父就不太懂了,外地來的人流,外地帶來的病毒,在此造成了複雜的流動導致感染,本地人遭受牽累,這不打緊,人們卻開始怪罪起萬華來,這是怎麼回事?
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這也是萬華的偉大又悲哀之處,這看似小小不起眼的地方,如今成為人人鄙夷的破敗之處,它其實支撐起龐大中下階層的經濟,包容人們的痛苦,在自己家做不起來的買賣,來到萬華卻可以受到眷顧,別人無法聆聽的痛苦,來到這裡有神明聽你傾訴,已經被忘卻的老台北的靈魂,被凍結的時光,不被理解的人,在這裡可以找到光芒,老一輩的孤獨可以被化解,找到能說話的人,重溫熟悉的風景,以及說起好久不曾能說的話,龍山寺的神靈不會排斥任何一人,而眾生平等,萬華的人們樂善好施,較具有包容力,而不會互相敵視,所以卻成了龍蛇雜處的地方,到如今,染上了疫情的陰影.
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神父是這麼看的,就如同陳時中在疫情之初所言,不要特別去標籤化染疫的人,因為這只會讓他們感到恐懼,因害怕而不願意說實話,甚至拒絕確診,造成疫調困難,因為他們怕面臨到莫須有的壓迫和懲罰,標誌一個人尚且如此,何況去標籤一個地區.
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萬華人比其他人更早走到下一步,非自願的,這其實某種程度是身處在前線,然後展演給全台灣人看,疫情較為嚴重時的風景,人們會面臨什麼,人們可以怎麼做,讓人們產生警覺,然後能提早準備,避免最壞的情況,即使到那個時候,心裡好有個底.
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一味的針對與懷疑,並不會讓你更安全,相反的,萬華若防的好,全台灣就能平安.
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近來,看到有在香港工作的台灣人闡述自身在香港的經驗,我想,有一段話可以做為借鏡,「不獵巫、勿恐慌、少群聚」.
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萬華人早一步經歷人們不願經歷到的,承受人們不敢承受的,各位BROTHER不應當標籤他們,反而應該尊重.
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神父亦呼籲艋舺的兄弟們,大家團結起來,互相幫助,不要搶物資,搶光了,只會讓其他人拿不到,若有人或在附近被確診,不要驚慌,乖乖在家,少出門,若有人缺乏物資或口罩,請支援他們或告知他們哪裏可以去買,三級警戒期間,人們生活跟以前不一樣了,例如神父就連去樓下超商買東西,還得實名制登記電話,這一定會令大家多感不便,但請多配合,少些抱怨,共體時艱,人們越配合防疫,就能越早脫離疫情的陰霾,重拾往日的生活.
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最後的最後,神父不免俗的,要來批評一下雙北的市長,首先是侯友宜,難得佔據公共頻道時段,拜託不要那麼無腦,講一些照本宣科的幹話,一級防疫你在那邊跳針封城,二級防疫你也在封城,三級你也在那邊大叫封城,我看真要到封城的時候你還是只會在那邊喊封城,實在是唯恐天下不亂,封城不是奶子,越喊越爽;封城也不是請客吃飯,勞師動眾,影響甚劇;封城也不是秀急,秀好秀滿,如要提前籌備,不用一再強調,不停重複,此乃廢話謬誤.封城是一個專業問題,不是地方首長的獨斷,我爽封就封.陳時中問了,你封城的標準是啥?不是遇到什麼情況,一律跳針封城就好,這是在超前部署,不是在超前部署棺材,如陳時中所言,人們越期望高強度的封禁,但時序不對,只會造成反效果,過於強烈的封鎖只會造成人們防疫疲乏,甚至反抗以及不配合,這在國外的防疫經驗都有先例,全世界哪個首長的防疫策略是把封城掛在嘴邊當口頭禪的?然後一邊喊一邊滑頭的說,配合中央指示,既然要配合,就不要擅自主張,造成人民的疑惑和指揮中心的困難,沒有到封城階段,不要把封城當兒戲,所謂超前部署,是提供幫助,預先設想下一步,例如口罩禁止出口,用以防範口罩不足的情境,設想最壞的情況,不是要使人們自亂陣腳,然後驅使人們主動造成那種情況-你現在喊封城只有一個效果,就是使人們更瘋狂搶物資,主動造成群聚,除此之外,別無其他,不會提升防範意識,只會更容易造成人心潰堤罷了,身為市政首長,你是要穩定人心,而不是擊潰人心,這麼簡單的道理,怎麼還不明白?
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另外台北市長柯文哲,我實在不知您豢養的Kofan們,怎麼會無知到這種地步,在ptt,到每一個指揮官說話的消息下,去攻擊陳時中,進行情緒化的批判,然後顛倒是非,這無助於防疫,只會讓人們無法聚焦在重要的訊息,企圖讓人們不信任指揮官的指令,其結果就是人們消極不配合,往截然相反的路去行走,一條更接近死亡的道路.
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什麼不敢升,升了就要揹黑鍋,有台灣價值就不須升三級、指揮中心就是在賭、黨說了算、為了經濟不要人命、要害死多人、指揮中心沒權力要聽上頭的指令,乃至於到現在還在說指揮中心蓋牌,去懷疑病毒為同一株的真實性,然後換到柯文哲講不要恐慌,應變快情況已控制,全都在那邊阿北好棒,阿北先知,阿北替換陳時中,結果內文都是柯文哲在轉述指揮中心已經宣布,指揮中心已經將確診者匡列,防疫醫師已經完成採檢,病患已經移至負壓隔離病房,和平醫院應變夠快,明天會跟陳時中開會等等.
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隔天,指揮中心馬上升三級,而且範圍僅限雙北,馬上打了這些人的臉,這證明了防疫不是要就全要,不要就全不要,沒到疫情嚴重程度的地區,升了只會造成反效果,全台都升的結果,讓真正應該升的地方防範效力反而稀釋,而沒有什麼敢不敢升,聽黨指揮的問題,一切要靠專業判斷,而非民粹治國.
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而至於說什麼要封鎖萬華,封單一個行政區根本沒意義,誠如神父所言,如果茶室案例有許多根本住在外縣市,或者往外各處進香,人早就出去了,現在封鎖單一行政區只是給當地居民喪失基本生活的機能甚至使得物資匱乏罷了,說白了,萬華佔據台北對外聯絡的要道,例如到新北的交通,隔一條路就是中正區的行政中心,只針對單一區塊,中斷訊息,切斷對外交通,只會造成更大的混亂而已,更別提貿然實施封鎖引發的逃難潮.
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萬華的茶室接觸人流複雜,是三不管地帶,艋舺廣場遊民人潮聚集,是高風險地帶,這不是什麼新聞,也有人反映,若地方政府早點管理茶室,進行實名制,對於營業許可進行嚴格審查,說白了,你把跟中央打嘴砲或者攻擊陳時中進行政治操作的時間,用來防疫,事情也不會至此,很多屁話根本和你的職權沒關係,也不是台北市長該管的,例如「柯P獻策:宣布國境解封 大家嚇死一定搶打」,諸如此類,不勝枚舉,沒事挑起爭端,或找指揮中心麻煩,展現不合作的態度,無助於防疫,加深彼此的裂痕,每嘴砲一句,台北市民的風險就多一分,這只是將風險轉嫁給人民,滿足自己的政治聲量而已.
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一手指著遠方的草原,說那草被風吹的如何不整齊,卻忽視了自家屋子,已經開始熊熊燃燒.
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忘了自己應該負責的事,應該負責的對象,防疫是中央和地方合作才能獲得最大的成功,若不同調就會產生極大的破口,這是台北市從SARS以來學到的教訓,而今的台北市長,似乎到現在才知道.
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去年,放著市政不管,到處在外縣市忙選舉,這就算了,防疫時候在那邊洩漏隔離地點,這也算了,老婆在那邊嗆總統為何不打疫苗,那也沒什麼,甚至經營的黨派提的政策是什麼不要讓醫護成為試驗品,在臉書向指揮中心喊話,這我們也當作沒看見.
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直到疫情爆發前幾天,還在攻擊指揮中心疫苗問題,陳時中回覆金門立委陳玉珍,她砲轟中央政府沒有什麼能力,呃,她說不是沒有能力,是可能買不到大家想要的疫苗,輝瑞和莫德納什麼的,地方政府可不可以自行去採購,還說「如果我們有能力買到,我們有能力補助,你們沒有.」、「我們金門有能力對外接洽,要自力救濟.」、「我們可能買的到,你們買不到.」
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不知道金門的補助是啥?財源來自哪裏?如果補助是來自台灣,去質疑台灣沒有能力,金門反倒有能力,這就像小雞稱自己比母雞還能找蟲子吃,末梢血管稱比心臟更能獲得血液營養來源.如果財源是在中國,買到的又會是什麼東西?金門跟其他地方用的疫苗不一樣,擁有特權,這會不會引起縣市間的不平,引起防疫混亂,中了敵國的分化之計?你進的來路不明的疫苗,出事又是誰負責?我打壓你國家,讓你拿不到疫苗,然後發疫苗給少數人讓他們享有特權,凸顯政府的無能和祖國的偉大,如此,用少數人的自滿,強化打壓的正當性,台灣就會越來越難得到疫苗,這顯然又是一個敵我不分,地方主義以私害公的情景.
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陳時中先回答這可能違反藥事法,必且清楚說了要跟中央申請,這是地方立委主動提出,並想像自己擁有超越國家和世界各國元首的疫苗採購能力,而統媒卻說成陳時中鬆口讓地方自己買疫苗,真是司馬昭之心,路人皆知,陳時中若直接拒絕,會不會又寫成中央無作為,不准地方自力救濟?
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柯文哲則在那跟著進行政治操作,質疑什麼「中央推責任給地方」、「為何不早說,買不到疫苗要怪我囉?」.
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至於ptt的柯糞,則在幻想陳時中把「買中國疫苗」的問題轉嫁給柯,民進黨自己反中反過頭,排斥中國疫苗,到時柯買中國疫苗,中央就會說是地方自己要買的.
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坦白說,現在不是柯文哲與柯糞展現被害妄想症的時候,而心裡有鬼,看誰都是鬼,中國疫苗在世界造成的反效果,顯而易見,非洲賽席爾接踵率全世界最高,疫情卻變得更嚴重,中國疫苗沒經過第三期驗證,比az和各種疫苗更危險,香港有許多人打了致死,一直唱衰政府買不到疫苗,卻鼓勵大家不要去施打,稱疫苗很危險,這是邏輯矛盾的事,誇張az的危險,卻聲稱不要抗拒更危險的中國疫苗,這基本上是要推台灣人入火坑,柯糞如果愛打中國疫苗,自己游到對岸去打,不要強迫正常人跟你們一樣.
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還有,指揮中心已經說明了疫苗由中央統籌規劃,真的不了解市長的語言理解能力是否有問題,還是在跟國民黨立委唱雙簧,地方自己要買,中央說要經過許可,怎麼會變成中央推責任給地方,這實在不是智商157的行為,反而像是智商57.
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柯文哲稱,「不要互相責怪,不要罵來罵去,中央地方不要打口水戰」,拜託自己至少也做到一丁點,台北市民的要求不高,一丁點就可以了,做一個市政首長基本要有的樣子.
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看看現在是什麼時候.
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請改改自己慣性洩漏的毛病,例如和平醫院隨意搶先公布的問題,請由中央統一公布,這是為了避免造成訊息混亂和因恐慌而產生不理性的行為,例如前頭說的法官爸買竹筍,或者到處亂竄確診錄音檔,這都要再經過查核,證據充足再公布,如果訊息不能統一,而人們的認知有限,若接受的不是有用的資訊,而是過多會引發焦慮的訊息,到時聽的不是指揮中心而是道聽塗說,出事誰要負責任?
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一開始就要下令封閉疫區茶店,而不是只停業三天,這已經遲了,說停業還有人照常營業,記者去還聽到有人聽到歌聲,這就是政策沒落實,三天後才宣布北市八大行業、電子遊戲業、網咖暫停營業,被批評慢了,就回答「早3天封 跟現在差不多」,這是不負責任的態度.
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這,才是kofan說的,「只要經濟不要人命」,「 是要害死多少人」.
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疫情是可以控制的,人心卻是不可控的,請下至網紅明星,上至地方首長,展現「人」的作為,進行「人」的思考,只有讓人像個人,互相理解和扶持,人才能避免災禍.
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萬華的brother,在這個時候,我們更要做為一個榜樣,萬華經歷了sars,經歷了各種磨練,從滿目瘡痍到如今風華之城,已經不同以往了,我們的意識就是我們的武器,和平醫院再當初被封院,醫護們拍窗求助甚至沒命逃離又被抓回的慘況,到如今,已經井然有序的上車,走入了防疫旅館,人們終於學會了用理性的分流取代蠻橫的封禁,這是進步的證明.
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萬華人,此時更應該保持冷靜,聽從指揮中心的指揮,互相協助,共同抗疫,樹立起一個公民的典範,我們不是人人喊打的過街老鼠,也不是孤立無援的小白兔,
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我們是有氣魄的萬華人.
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雖然多災多難,但我們百折不撓,希望此時此刻的場景,我們只演這麼一次,而這也是最後一次,不要讓全體台灣人都經歷到我們此時面臨的險境.
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萬華,是台北的縮影,也是整體台灣人的象徵,我們比其他人更擁有受疫侵襲的經驗,同樣的,我們能做得很好.
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如你的朋友是萬華人,請多多關心他們,這時,我們需要的不是批評和謾罵,而是理解和關懷.
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這不只是萬華的危機,也是全台灣的危機,我們應該要不分彼此,攜手一起度過.
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從這一時刻起,我們不再是孤立的個體,從遠處看已是一股力量,讓我們的行動成為榜樣,讓我們的話語會被傾聽.
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而痛苦會過去,生命會留下,brother.
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ps. 疫情緣故,神父的收入也斷炊了,如果覺得此篇文章不錯,還請多贊助,神父會隨時提供第一手消息和優質的評論,brother.
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輝光管中毒 在 Facebook 的精選貼文
唸你們的名字(1975) 張曉風
孩子們,這是八月初的一個早晨,美國南部的陽光舒遲而透明,流溢著一種讓久經憂患的人鼻酸的,古老而寧靜的幸福。助教把期待以久的放榜名單寄來給我,一百二十個動人的名字,我逐一的念著,忍不住覆手在你們的名字上,為你們祈禱。
在你們未來漫長的七年醫學教育中,我只教授你們八個學分的國文,但是,我渴望能教你們如何做一個人--以及如何做一個中國人。
我願意再說一次,我愛你們的名字,名字是天下父母滿懷熱望的刻痕,在萬千中國文字中,他們所找到的是一兩個最美麗、最醇厚的字眼--世間每一個名字都是一篇簡短質樸的祈禱!
"林逸文"、"唐高駿"、"周建聖"、"陳震寰",你們的父母多麼期望你們是一個出類拔萃的孩子。"黃自強"、"林敬德"、"蔡篤義",多少偉大的企盼在你們身上。"張鴻仁"、"黃仁輝"、"高澤仁"、"陳宗仁"、"葉宏仁"、"洪仁政",說明儒家傳統對仁德的嚮往。"邵國甯"、"王為邦"、"李建忠"、"陳澤浩"、"江建中",顯然你們的父母曾把你們奉獻給苦難的中國。"陳怡蒼"、"蔡宗哲"、"王世堯"、"吳景農"、"陸愷",含蘊著一個古老圓融的理想。
我常驚訝,為什麼世人不能虔誠的細味另一個人的名字?為什麼我們不懂得恭敬的省察自己的名字?每一個名字,無論雅俗,都自有它的哲學和愛心。如果我們能用細膩的領悟力去叫別人的名字,我們便能學會更多的互敬互愛,這世界也可以因此而更美好。
這些日子以來,也許你們的名字已成為鄉梓鄰里間一個幸運的符號,許多名望和財富的預期已模模糊糊和你們的名字聯在一起,許多人用欽慕的眼光望著你們,一方無形的匾額已懸在你們的眉際。有一天,醫生會成為你們的第二個名字,但是,孩子們,什麼是醫生呢?一件比常人更白的衣服?一筆比平民更飽漲的月入?一個響亮榮耀的名字?孩子們,在你們不必諱言的快樂裏,抬眼望望你們未來的路吧。
什麼是醫生呢?孩子們,當一個生命在溫濕柔韌的子宮中悄然成形時,你,是第一個宣佈這神聖事實的人。當那蠻橫的小東西在嘗試轉動時,你是第一個窺得他在另一個世界的心跳的人。當他陡然沖入這世界,是你的雙掌接住那華麗的初啼。是你,用許多防疫針把成為正常的權利給了嬰孩。是你,辛苦的拉動一個初生兒的船纖,讓他開始自己的初航。
當小孩半夜發燒時,你是那些母親理直氣壯打電話的物件。一個外科醫生常像周公旦一樣,是一個簡單的午餐中三次放下食物走進急救室的人。有時候,也許你只須為病人擦一點紅藥水,開幾顆阿司匹林,但也有時候,你必須為病人切開肌膚,拉開肋骨,撥開肺葉,將手術刀伸入一顆深藏在胸腔中的鮮紅心臟。你甚至有的時候必須忍受眼看血癌吞噬一個稚嫩無辜的孩童而束手無策的裂心之痛!
一個出名的學者來見你的時候,可能只是一個脾氣暴烈的牙痛病人;一個成功的企業家來見你的時候,可能只是一個氣結的哮喘病人;一個偉大的政治家來見你的時候,也許什麼都不是,他只剩下一口氣,拖著一個中風後癱瘓的身體;掛號室裏美麗的女明星,或者只是一個長期失眠、精神衰弱、有自殺傾向的患者--你陪同病人經過生命中最黯淡的時刻,你傾聽垂死者最後的一聲呼吸,探察他的最後一次心跳。你開列出生證明書,你在死亡證明書上簽字,你的臉寫在嬰兒初閃的瞳仁中,也寫在垂死者最後的凝望裏。你陪同人類走過生老病死,你扮演的是一個怎樣的角色啊!一個真正的醫生怎能不是一個聖者?
事實上,作為一個醫者的過程正是一個苦行僧的過程,你需要學多少東西才能免於自己的無知,你要保持怎樣的榮譽心才能免于自己的無行,你要幾度猶豫才能狠下心拿起解剖刀切開第一具無語良師的大體,你要怎樣自省才能在千萬個病人之後免于職業性的冷靜和無情。在成為一個醫治者之前,第一個需要被醫治的,應該是我們自己。在一切的給予之前,讓我們先成為一個"擁有"的人。
孩子們,我願意把那則古老的"神農氏嘗百草"的神話再說一遍,《淮南子》上說:古者民茹草飲水,采樹木之實,食蠃之肉,時多疾病毒傷之害。於是神農乃始教民,播種五穀,相土地,宜燥濕肥高下,嘗百草之滋味,水泉之甘苦,令民知所辟就,當此之時,一日而遇七十毒。
神話是無稽的,但令人動容的是一個行醫者的投入精神。以及那種人饑己饑、人溺己溺、人病己病的同情。身為一個現代的醫生當然不必一天中毒七十餘次,但貼近別人的痛苦,體諒別人的憂傷,以一個單純的"人"的身份,惻然的探看另一個身罹疾病的"人",仍是可貴的。
記得那個"懸壺濟世"的故事嗎?"市中有老翁賣藥,懸一壺於肆頭,及市罷,輒跳入壺中,市人莫之見。"--那老人的藥事實上應該解釋成他自己。孩子們,這世界上不缺乏專家,不缺乏權威,缺乏的是一個"人",一個肯把自己給出去的人。當你們幫助別人時,請記得醫藥是有時而窮的,惟有不竭的愛能照亮一個受苦的靈魂。古老的醫術中不可缺的是"探脈",我深信那樣簡單的動作裏蘊藏著一些神秘的象徵意義,你們能否想像一個醫生敏感的指尖去探觸另一個人脈搏的神聖畫面。
因此,孩子們,讓我們怵然自惕,讓我們清醒的推開別人加給我們的金冠,而選擇長程的勞瘁。誠如耶穌基督所說:"非以役人,乃役於人。"真正偉人的雙手並不浸在甜美的花汁中,它們常忙於處理一片惡臭的膿血。真正偉人的雙目並不凝望最翠拔的高峰,他們常低俯下來查看一個卑微的貧民的病容。孩子們,讓別人去享受"人上人"的榮耀,我只祈求你們善盡"人中人"的天職。
我曾認識一個年輕人,多年後我在紐約遇見他,他開過計程車,做過跑堂,用過各式各樣的生存手段--他仍在認真的念社會學,而且還在辦雜誌。一別數年,恍如隔世,但最安慰的是當我們一起走過曼哈頓的市聲,他無愧的說:"我還抱持著我當年那一點對人的開懷,對人的好奇,對人的執著。"其實,不管我們研究什麼,可貴的仍是那一點點對人的誠意。我們可以用讚歎的手臂擁抱一千條銀河,但當那燦爛的光流貼近我們的前胸,其中最動人的音樂仍是一分鐘七十二次的雄渾堅實如祭鼓的人類的心跳!
孩子們,儘管人類製造了許多邪惡,人體還是天真的、可尊敬的、奧秘的神跡。生命是壯麗的、強悍的,一個醫生不是生命的創造者--他只是協助生命神跡保持其本然秩序的人。孩子們,請記住,你們每一天所遇見的不僅是人的"病",也是病的"人",是人的眼淚,人的微笑、人的故事,孩子們,這是怎樣的權利!
長窗外是軟碧的草茵,孩子們,你們的名字浮在我心中,我浮在四壁書香裏,書浮在暗紅色的古老圖書館裏,圖書館浮在無際的紫色花浪間,這是一個美麗的校園。客中的歲月看盡異國的異景,我所緬懷的仍是臺北三月的杜鵑。孩子們,我們不曾有一個古老幽美的校園,我們的校園等待你們的足跡使之成為美麗。
孩子們,求全能者以廣大的天心包覆你們,讓你們懂得用愛心去托住別人。求造物主給你們內在的豐富,讓你們懂得如何去分給別人。某些醫生永遠只能收到醫療費,我願你們收到的更多--我願你們收到別人的感念。
念你們的名字,在鄉心隱動的清晨。我知道有一天將有別人念你們的名字,在一片黃沙飛揚的鄉村小路上,或是曲折迂回的荒山野嶺間,將有人以祈禱的嘴唇,默念你們的名字。
輝光管中毒 在 吳老師教學部落格 Youtube 的最佳貼文
如何防止中隨身碟病病?方法一
關閉隨身碟自動播放功能?(AutoPlay、Autorun)
一般情況下,當我們將光碟片放到光碟機中,或將隨身碟插入到USB插座的時候,通常Windows會很貼心的幫我們自動讀取光碟中的檔案,並執行自動播放的功能。如果你覺得這樣一直自動跑很煩的話,或者你擔心某些隨身碟病毒會因為自動播放功能而在自己毫無防備的狀況下讓電腦中毒的話,可以用下面方法將自動播放(AutoPlay)的功能給關閉。
一、修改「群組原則」,停用所有磁碟的自動播放功能
此設定方式只支援Windows XP專業版,如果你是HOME家用版,請使用下面第二段所介紹的TweakUI軟體。
第1步 依序按下〔開始〕→【執行】,開啟「執行」對話盒後,請輸入「gpedit.msc」,再按一下〔確定〕按鈕,開啟群組原則設定頁面。
第2步 如圖,先從左邊的目錄切換到「電腦設定」→「系統管理範本」→「系統」,在系統頁面中(右邊視窗)可以找到一個「關閉自動播放」的項目,請在上面按兩下滑鼠左鍵,開啟它。
第3步 接著先點選〔已啟用〕,然後在「停用自動播放在」下拉選單中點選【所有磁碟機】,然後再按下〔確定〕按鈕,即可設定完成,重開機後就可生效。
如何防止中隨身碟病病?方法二
用TweakUI來停用自動播放功能
軟體下載: http://www.megaupload.com/?d=8SA8XXGL
第1步 依照上面的網址將TweakUI軟體下載回來並解壓縮後,直接按兩下執行「TweakUI.exe」檔案。接著從左邊的目錄區切換到【我的電腦】→【磁碟機】,並將右邊你不希望自動播放的磁碟取消勾選,有勾選的話就會自動播放,沒勾選的話就不會自動播放。
第 2步另外我們也可以依照磁碟類型來設定,切換到【類型】功能頁面,並將「為CD或DVD光碟機啟用自動播放」跟「為可卸除式媒體啟用自動播放」兩個選項取消勾選,最後再按下〔確定〕按鈕。只要你不勾選這些選項,以後電腦就不會在你插入光碟片或USB隨身碟時,自動幫你讀裡面的檔案,等你要用時再自己去找。
吳清輝博士 電腦證照 勞工大學 隨身碟病毒 解毒 防治 Tweak AutoPlay Autorun
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如何防止中隨身碟病病?方法一
關閉隨身碟自動播放功能?(AutoPlay、Autorun)
一般情況下,當我們將光碟片放到光碟機中,或將隨身碟插入到USB插座的時候,通常Windows會很貼心的幫我們自動讀取光碟中的檔案,並執行自動播放的功能。如果你覺得這樣一直自動跑很煩的話,或者你擔心某些隨身碟病毒會因為自動播放功能而在自己毫無防備的狀況下讓電腦中毒的話,可以用下面方法將自動播放(AutoPlay)的功能給關閉。
一、修改「群組原則」,停用所有磁碟的自動播放功能
此設定方式只支援Windows XP專業版,如果你是HOME家用版,請使用下面第二段所介紹的TweakUI軟體。
第1步 依序按下〔開始〕→【執行】,開啟「執行」對話盒後,請輸入「gpedit.msc」,再按一下〔確定〕按鈕,開啟群組原則設定頁面。
第2步 如圖,先從左邊的目錄切換到「電腦設定」→「系統管理範本」→「系統」,在系統頁面中(右邊視窗)可以找到一個「關閉自動播放」的項目,請在上面按兩下滑鼠左鍵,開啟它。
第3步 接著先點選〔已啟用〕,然後在「停用自動播放在」下拉選單中點選【所有磁碟機】,然後再按下〔確定〕按鈕,即可設定完成,重開機後就可生效。
如何防止中隨身碟病病?方法二
用TweakUI來停用自動播放功能
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第1步 依照上面的網址將TweakUI軟體下載回來並解壓縮後,直接按兩下執行「TweakUI.exe」檔案。接著從左邊的目錄區切換到【我的電腦】→【磁碟機】,並將右邊你不希望自動播放的磁碟取消勾選,有勾選的話就會自動播放,沒勾選的話就不會自動播放。
第 2步另外我們也可以依照磁碟類型來設定,切換到【類型】功能頁面,並將「為CD或DVD光碟機啟用自動播放」跟「為可卸除式媒體啟用自動播放」兩個選項取消勾選,最後再按下〔確定〕按鈕。只要你不勾選這些選項,以後電腦就不會在你插入光碟片或USB隨身碟時,自動幫你讀裡面的檔案,等你要用時再自己去找。
吳清輝博士 電腦證照 勞工大學 隨身碟病毒 解毒 防治 Tweak AutoPlay Autorun
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如何防止中隨身碟病病?方法一
關閉隨身碟自動播放功能?(AutoPlay、Autorun)
一般情況下,當我們將光碟片放到光碟機中,或將隨身碟插入到USB插座的時候,通常Windows會很貼心的幫我們自動讀取光碟中的檔案,並執行自動播放的功能。如果你覺得這樣一直自動跑很煩的話,或者你擔心某些隨身碟病毒會因為自動播放功能而在自己毫無防備的狀況下讓電腦中毒的話,可以用下面方法將自動播放(AutoPlay)的功能給關閉。
一、修改「群組原則」,停用所有磁碟的自動播放功能
此設定方式只支援Windows XP專業版,如果你是HOME家用版,請使用下面第二段所介紹的TweakUI軟體。
第1步 依序按下〔開始〕→【執行】,開啟「執行」對話盒後,請輸入「gpedit.msc」,再按一下〔確定〕按鈕,開啟群組原則設定頁面。
第2步 如圖,先從左邊的目錄切換到「電腦設定」→「系統管理範本」→「系統」,在系統頁面中(右邊視窗)可以找到一個「關閉自動播放」的項目,請在上面按兩下滑鼠左鍵,開啟它。
第3步 接著先點選〔已啟用〕,然後在「停用自動播放在」下拉選單中點選【所有磁碟機】,然後再按下〔確定〕按鈕,即可設定完成,重開機後就可生效。
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用TweakUI來停用自動播放功能
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第1步 依照上面的網址將TweakUI軟體下載回來並解壓縮後,直接按兩下執行「TweakUI.exe」檔案。接著從左邊的目錄區切換到【我的電腦】→【磁碟機】,並將右邊你不希望自動播放的磁碟取消勾選,有勾選的話就會自動播放,沒勾選的話就不會自動播放。
第 2步另外我們也可以依照磁碟類型來設定,切換到【類型】功能頁面,並將「為CD或DVD光碟機啟用自動播放」跟「為可卸除式媒體啟用自動播放」兩個選項取消勾選,最後再按下〔確定〕按鈕。只要你不勾選這些選項,以後電腦就不會在你插入光碟片或USB隨身碟時,自動幫你讀裡面的檔案,等你要用時再自己去找。
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